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necesito orientacion
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: carmen22

quote:
Originally posted by Calypso:
Carmen, no soy una autoridad en la materia pero entiendo perfectamente que estés asustada, yo entré en pánico cuando mi mamá fue diagnosticada en octubre del 2003, hace casi 4 años y aún no puedo creer que esto le esté pasando. Es una enfermedad muy triste, sobre todo para los que estamos con ellos puesto que vamos viendo como esta enfermedad se va apoderando de su personalidad transformándolos tristemente en personas egocéntricas e infantiles, en verdaderos niños perdidos en un cuerpo de adultos, sin un pasado y un presente absolutamente incierto, llega un momento en que literalmente no tienen idea de donde están parados, pero ahí es donde entra el amor y el cuidado de una hija que vele por su bienestar y salud en forma incondicional, recordando tal vez lo que ellos fueron un día para nosotros.

Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura, los tratamientos son únicamente para enlentecer su avance, lo que ayuda también a mantener por un período más largo su autovalencia. Mi mamá está siendo tratada con donepecilo y memantina y además le estoy haciendo un tratamiento nuevo que hay con una enzima llamada cerebrolysin que actúa como neuroprotectora también. Mira francamente no sé como serán los resultados porque debo repetirlo cada 3 meses y empezó en abril con la primera dosis. Pero creo que cualquier tratamiento nuevo que aparezca y que no implique riesgos vale la pena intentarlo. Es verdad que son extremadamente caros, pero a lo mejor tú puedes optar por el que te salga más conveniente y puedas cubrir.

No sé si serás hija única o tendrás más hermanos, en teoría la familia debiera unirse para enfrentar esta enfermedad y apoyarse mutuamente y en especial al que está siendo el cuidador oficial, generalmente el cónyuge o un hijo., como te digo en teoría porque suena muy bonito pero en la práctica no siempre es así y la mayoría de los familiares se niega a enfrentar la realidad de esta enfermedad, por lo tanto sería muy bueno que buscaras un grupo de apoyo en tu ciudad y si no existieran tal vez tomar la iniciativa y crear uno. También puedes pedir ayuda a través de la linea 800 de la Alzheimer's Association, que en caso de desesperación pueden ser muy útiles, pero por sobre todo tienen los conocimientos como para orientarte.

Lo que sí puedo decirte con certeza es que las personas afectadas por esta enfermedad necesitan mucho cariño y atención de parte de sus seres querido, pero por sobre todo muuuucha PACIENCIA!!! e imaginación, hay que ser creativos y vivir inventando todo tipo de entretenciones para mantenerlos ocupados puesto que se aburren con facilidad.

Bueno espero no haberte aburrido y cualquier cosa que necesites preguntar hazlo con confianza que para eso está este foro, hay personas encantadoras aquí que comparten nuestra misma pena y están todas dispuestas a aportar su granito de arena que sirve mucho sobre todo cuando uno siente que está solo en el mundo enfrentándose a ésto. Recibe un cariñoso abrazo de apoyo y la mejor suerte del mundo con tu papá

Internal Administrator
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Joined: 1/14/2015
Posts: 40463


Originally posted by: carmen22

soy carmen,santo domingo,mi padre fue diagnosticado con alzheimers,aun no termino de entender,,no puedo creer,,si hace poco tiempo era alguien bien activo,,inteligente,y sobre todo,lo siento joven,,60 anos,para este mal.y las medicias soy muy caras,,no se que hacer. no se si el entiende lo k pasa,pork actua como una persona casi normal,,como si entendiera,,pero esta en las nubes,se le deb de hablar del mal k tiene? k hago?
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: carmen22

quote:
Originally posted by Calypso:
Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!


Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: ibyobi

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Originally posted by Griselda S:
ibyobi,

Entiendo lo difícil que ha sido para ti cuidar a tu mama. Trata de investigar que es lo que le causa que se enoje. Si no puedes averiguar, dile a tu abuelo que evite razonar con ella o’ cambie el tema de conversación, háganle un te para relajarla o’ leche tibia. Hay veces que cuando las estrategias no son efectivas, entonces es una buena idea platicar con el doctor y preguntarle si le puede recetar medicina para tranquilizarla.
Es importante incorporar estrategias para reducir tu tensión http://www.alz.org/espanol_para_cuidadores.asp . Tu salud mental es vital para que sigas cuidando a tu mama. Sal a caminar, has una actividad que te relaje o platica con una amiga/amigo que entienda tu situación. Puedes contactar la Federación Mexicana de Alzheimer para un grupo de apoyo. Si no hay un grupo cerca. Ponte en contacto con el sitio más cercano de servicio social donde tú vives. Tal ves allí encuentres una referencia a un grupo de apoyo o’ referencia para ver una consejera.

Federación Mexicana de Alzheimer
Loma Grande 2713, Int. 3
Colonia Lomas de San Francisco
Monterrey, NEL. 64710
México
Tel: +52 81 8333 6713 or +52 81 8347 4072
Email: alzheimerfedma@yahoo.com
Web: www.alzheimerfedma.com

Atentamente,

Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: carmen22

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Originally posted by carmen22:
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Originally posted by Calypso:
Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!


Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: carmen22

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Originally posted by SONIAROAL:
hola a todos y en especial a ti calypso, tus respuestas son siempre acertadas y a mi se me caen las lágrimas leyéndolas.Espero tu mama y tu estéis bien, un abrazo muy fuerte.
Ánimo Carmen, mi papa tiene 59 años y ya lleva 2 con la enfermedad, saqua todas tus fuerzas, ayúdale a ser feliz y sentirse querido..un abrazo

Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Arka

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Originally posted by Griselda S:
ibyobi,

Entiendo lo difícil que ha sido para ti cuidar a tu mama. Trata de investigar que es lo que le causa que se enoje. Si no puedes averiguar, dile a tu abuelo que evite razonar con ella o’ cambie el tema de conversación, háganle un te para relajarla o’ leche tibia. Hay veces que cuando las estrategias no son efectivas, entonces es una buena idea platicar con el doctor y preguntarle si le puede recetar medicina para tranquilizarla.
Es importante incorporar estrategias para reducir tu tensión http://www.alz.org/espanol_para_cuidadores.asp . Tu salud mental es vital para que sigas cuidando a tu mama. Sal a caminar, has una actividad que te relaje o platica con una amiga/amigo que entienda tu situación. Puedes contactar la Federación Mexicana de Alzheimer para un grupo de apoyo. Si no hay un grupo cerca. Ponte en contacto con el sitio más cercano de servicio social donde tú vives. Tal ves allí encuentres una referencia a un grupo de apoyo o’ referencia para ver una consejera.

Federación Mexicana de Alzheimer
Loma Grande 2713, Int. 3
Colonia Lomas de San Francisco
Monterrey, NEL. 64710
México
Tel: +52 81 8333 6713 or +52 81 8347 4072
Email: alzheimerfedma@yahoo.com
Web: www.alzheimerfedma.com

Atentamente,

Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Calypso

Carmen, no soy una autoridad en la materia pero entiendo perfectamente que estés asustada, yo entré en pánico cuando mi mamá fue diagnosticada en octubre del 2003, hace casi 4 años y aún no puedo creer que esto le esté pasando. Es una enfermedad muy triste, sobre todo para los que estamos con ellos puesto que vamos viendo como esta enfermedad se va apoderando de su personalidad transformándolos tristemente en personas egocéntricas e infantiles, en verdaderos niños perdidos en un cuerpo de adultos, sin un pasado y un presente absolutamente incierto, llega un momento en que literalmente no tienen idea de donde están parados, pero ahí es donde entra el amor y el cuidado de una hija que vele por su bienestar y salud en forma incondicional, recordando tal vez lo que ellos fueron un día para nosotros.

Hasta el momento esta enfermedad no tiene cura, los tratamientos son únicamente para enlentecer su avance, lo que ayuda también a mantener por un período más largo su autovalencia. Mi mamá está siendo tratada con donepecilo y memantina y además le estoy haciendo un tratamiento nuevo que hay con una enzima llamada cerebrolysin que actúa como neuroprotectora también. Mira francamente no sé como serán los resultados porque debo repetirlo cada 3 meses y empezó en abril con la primera dosis. Pero creo que cualquier tratamiento nuevo que aparezca y que no implique riesgos vale la pena intentarlo. Es verdad que son extremadamente caros, pero a lo mejor tú puedes optar por el que te salga más conveniente y puedas cubrir.

No sé si serás hija única o tendrás más hermanos, en teoría la familia debiera unirse para enfrentar esta enfermedad y apoyarse mutuamente y en especial al que está siendo el cuidador oficial, generalmente el cónyuge o un hijo., como te digo en teoría porque suena muy bonito pero en la práctica no siempre es así y la mayoría de los familiares se niega a enfrentar la realidad de esta enfermedad, por lo tanto sería muy bueno que buscaras un grupo de apoyo en tu ciudad y si no existieran tal vez tomar la iniciativa y crear uno. También puedes pedir ayuda a través de la linea 800 de la Alzheimer's Association, que en caso de desesperación pueden ser muy útiles, pero por sobre todo tienen los conocimientos como para orientarte.

Lo que sí puedo decirte con certeza es que las personas afectadas por esta enfermedad necesitan mucho cariño y atención de parte de sus seres querido, pero por sobre todo muuuucha PACIENCIA!!! e imaginación, hay que ser creativos y vivir inventando todo tipo de entretenciones para mantenerlos ocupados puesto que se aburren con facilidad.

Bueno espero no haberte aburrido y cualquier cosa que necesites preguntar hazlo con confianza que para eso está este foro, hay personas encantadoras aquí que comparten nuestra misma pena y están todas dispuestas a aportar su granito de arena que sirve mucho sobre todo cuando uno siente que está solo en el mundo enfrentándose a ésto. Recibe un cariñoso abrazo de apoyo y la mejor suerte del mundo con tu papá
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Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Calypso

Carmen, qué pena, quisiera poder consolarte más, pero al menos contamos con este medio que nos acerca de un extremo a otro del mundo y podemos intercambiar nuestras experiencias y sacar algún provecho de ellas. Creo que tu hermano tiene derecho de saber lo que le está pasando a tu papá, al igual que tus otros hermanos, ellos decidirán que tan involucrados se mantendrán, pero será su decisión y no la tuya porque si le llegara a pasar algo a tu papá, podrían reamente enojarse contigo por no informarles. Piensa si tu estuvieras en su posición que sentirías si te ocultaran la verdad, aunque fuera para protegerte.

Trata de no dejarte llevar por la pena y ser fuerte para que puedas apoyar a tu mamá a quien seguramente le va a costar mucho más que a tí entender esta enfermedad y sobrellevarla. Tú eres más joven que ella, por lo tanto eres más fuerte. Arriba el ánimo y no dejes de escribir en el foro todas tus penas, que te puede ayudar a tí. Como te dije ayer, aquí estamos todos en lo mismo y para servirte y apoyarte, un gran abrazo y valor querida!


Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: carmen22

calypso ,,, gracias por tus palabras,por tu ayuda,en este momento,realmente me siento bien desesperada,,por momentos,,mi ppa actua de lo mas normal,,y en otros,pues habla de cosas k no las entiendo,,y de k no conoce ni su propia casa, es algo bien dificil de entender o aceptar, y lo mas triste,de esta realidad,,es saber k los medicamentos,,simplemente controlan,pero no ayudan o curan dicha enfermedad,somos 4 hijos,,pero solo mi mama y yo,estamos a cargo de el,,ya k mis otros hermanos,,no viven cerca,y surge otro problema,,uno de mis hermanos,apenas acaba de irse a espana,buscando mejor nivel de vida,,y tratar de uno superarse,el no sabe lo k esta pasando,pork apenas hace dias es k nos digeron el diagnostico,,no se si decirselo,,pork el es bien apegado a mi padre,estoy bien confundida,y no se k hacer,pero de verdad,,me hace sentir bien de k me contestaras,la verdad,,me sirves de mucho
gracias
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: ibyobi

Hola, gracias a todos por la informacion que han escrito me hace sentir bien, cada vez que tengo opotunidad busco por la internet informacion sobre el tema, y el leer sus mensajes pero sobre todo los bellos mensajes de calyso me dan mucha esperanza, mi mami tiene 74 anos y se le ha diagnosticado la enfermedad ya hace casi 5 anos, aunque fisicamente esta fuerte aveces tiene momentos lucidos yo tuve que mudarme junto con mi esposo a su casa para cuidarle y darle sus medicinas, y afortunadamente de lunes a viernes esta en una casa del abuelo donde se distrae y la atienden unas horas mientras trabajo, lamentablemente en las ultimas semanas he recibido varias quejas de su comportamiento agresivo con otros abuelitos y yo me mortifico mucho porque aveces no se como manejar la situacion, toma sus medicinas que son un tramiento muy caro, tafil, remynil, citox, akatinol, y pára su presion se le esta tratando con el mejor medico geriatra de la ciudad aunque mi hermana no vive aqui me apoya aveces me vuelvo loca, y no se que hacer me entran como crisis yo adoro a mi mama, pero siento que ella esta fresca como una lechuga y a mi hasta diabetes me dio,disculpen que me estoy desahogando, aqui en Tijuana, Baja California no hay ningun sitio de apoyo que yo sepa, quisiera su ayuda si saben de algo mas cerca que tamaulipas que he leido que lo recomendaron, tengo 40 anos no tengo bebes y yo quisiera en el poco tiempo que me queda libre hacer algo en beneficio a personas como yo, que estan en la misma situacion.
Muchas gracias y un fuerte abrazo.
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: SONIAROAL

hola a todos y en especial a ti calypso, tus respuestas son siempre acertadas y a mi se me caen las lágrimas leyéndolas.Espero tu mama y tu estéis bien, un abrazo muy fuerte.
Ánimo Carmen, mi papa tiene 59 años y ya lleva 2 con la enfermedad, saqua todas tus fuerzas, ayúdale a ser feliz y sentirse querido..un abrazo
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Jalab

Hola Carmen, la verdad es que en este tipo de situaciones no es facíl dar orientación, pero si te puede ayudar mi testimonio excelente....tengo un familiar con AD y hace más o mneos dos años que inicio una terapia con Cerebrolysin, el cual es un producto de origen biólogico casi sin efectos adversos y que por tener un mecanismo de acción neuroprotector y neuroregenerador y que potencia a los tratamientos que habian hasta la fecha y que tienen un efecto moderado a leve.
Este es un producto Europeo y que a lo mneos en mi familiar ha tenido una respuesta mejor de lo esperado asociado a los otros medicamentos antidemenciantes, no es un tratamiento ni barato ni caro, lo bueno es que se aplica cada 4 o 6 meses por lo que el gasto es sólo 2 veces al año y la verdad te digo en especial con un caso como el de tu padre que es tan joven, bale la pena en hacer un esfuerzo de ser posible familiar para poder poner freno a esta patología.
El producto acá en RD se llama RENACENZ y su principio que es el que hace el efecto sobre laS neuronas se llama CEREBROLYSIN.

Espero haber ayudado con mis palabras y mucha fe y paciencia con tu papá.

Jalab
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Griselda S

ibyobi,

Entiendo lo difícil que ha sido para ti cuidar a tu mama. Trata de investigar que es lo que le causa que se enoje. Si no puedes averiguar, dile a tu abuelo que evite razonar con ella o’ cambie el tema de conversación, háganle un te para relajarla o’ leche tibia. Hay veces que cuando las estrategias no son efectivas, entonces es una buena idea platicar con el doctor y preguntarle si le puede recetar medicina para tranquilizarla.
Es importante incorporar estrategias para reducir tu tensión http://www.alz.org/espanol_para_cuidadores.asp . Tu salud mental es vital para que sigas cuidando a tu mama. Sal a caminar, has una actividad que te relaje o platica con una amiga/amigo que entienda tu situación. Puedes contactar la Federación Mexicana de Alzheimer para un grupo de apoyo. Si no hay un grupo cerca. Ponte en contacto con el sitio más cercano de servicio social donde tú vives. Tal ves allí encuentres una referencia a un grupo de apoyo o’ referencia para ver una consejera.

Federación Mexicana de Alzheimer
Loma Grande 2713, Int. 3
Colonia Lomas de San Francisco
Monterrey, NEL. 64710
México
Tel: +52 81 8333 6713 or +52 81 8347 4072
Email: alzheimerfedma@yahoo.com
Web: www.alzheimerfedma.com

Atentamente,
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: Griselda S

Hola Carmen,

Bienvenida a nuestro foro en Español!

Es triste aceptar que un padre tenga el mal de Alzheimer’s. Que bueno que tu mama tenga ayuda de ti para cuidar a tu papa. El mal de Alzheimer’s afecta mucha a las familias y las personas que cuidan a un ser querido con esta enfermedad. Calypso te ha dado buenos consejos en comunicarte con tus hermanos sobre la enfermedad. Es importante decirle a todos lo que le pasa a tu papa y como la enfermedad te ha afectado a ti y a tu mama.

Creo que no estas segura si debes decirle a tu papa lo que le pasa. Eso depende de su personalidad y si puede entender. Hay personas que cuidan a un ser querido y prefieren no decirle a la persona que tiene la enfermedad porque le causaría mucha tristeza o quizás no acepten que tienen el mal de Alzheimer. Lo que es esencial para tu papa es hacerlo sentir que esta seguro y darle todo tu cariño y amor. Desafortunadamente, la medicina ayuda a prolongar la enfermedad pero no la cura. Y un síntoma de la enfermedad es que la persona a veces es lucida y al veces no. Cuidar a una persona con Alzheimer no es fácil y tienes que tener mucha paciencia y animo para seguir adelante. Comunícate con la Asociación Dominicana de Alzheimer al 1-800-544-1711. Ellos tienen información local y recursos para ayudarte cuidar a tu papa. Es evidente que eres una persona fuerte e inteligente en busca de información como poder ayudar a tu papa! El esta afortunado de tenerte a su lado! Incluido esta la literatura para cuidadores de Alzheimer para que te informes más de la enfermedad. Espero que esto sea útil para ti. Si tienes otras preguntas escríbenos en este foro.
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: girl bonita

Jalab, adonde en europa se puede comprar el cerebrolysin- se necesita una receta de medico o se puede comprar en la farmacia.... mi papa vive en la florida y tiene AD pero yo quiero ayudar lo mas posible.
Anonymous
Posted: Friday, January 6, 2012 9:21 AM
Originally posted by: ibyobi

Muchas gracias Griselda por tu contestacion, tomare en cuenta tus recomendaciones en cuanto a mi mama no tiene abuelo, jaja es una casa de asistencia por parte de una institucion oficial del gobieno que es una guarderia del DIF para abuelitos o personas de la tercera edad, donde los familiares los podemos dejar unas horas para que los atiendan que son una bendicion.

Muchas gracias por todos sus comentarios, tratare de investigar mucho mas-

Hasta pronto.

Ibyobi